“中国脱髓鞘疾病患者支持项目暨中国首条罕见病心理热线第一阶段成果发布”

本篇文章2187字，读完约5分钟

“把你和我连在一起，照亮我的心”

5月30日是世界多发性硬化日( world ms day )，今年的主题是我连接，我们一起连接。 北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组当天在北京举办了世界多发性硬化日主题活动，公布了中国脱髓鞘疾病患者支持项目和中国首个罕见病心理热线第一阶段成果。 热线开通后不到三个月，全国近90个城市打来了近300次电话。 总共花了6，000多分钟，为脱髓鞘患者和家人引导不良情绪，建立温暖的心灵家园，致力于追求健康和幸福。 该项目是北京病苦挑战公益基金会脱髓鞘项目组启动的，得到渤海健企业等爱心公司的大力支持。

许贤豪教授、田德财老师与病友面对面交流

从连接、倾听开始

多发性硬化症( multiple sclerosis，ms )是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎症性脱髓鞘性疾病，好发于20—40岁的中青年，是当今世界除外伤外最常见的青壮年障碍性神经系统疾病之一。 这些患者本来是家庭的支柱，因为生病不得不离开学习和工作岗位。 他们饱受多发性硬化带来的痛苦，表现为运动、视觉、感觉障碍等，如果不及时诊治，严重时还可能失明或瘫痪，遭受疾病以外的心理、经济等方面的多重打击。 据统计，世界上有230多万多发性硬化患者，其中约3万人在中国。 年5月，多发性硬化被国家卫健委等5个部门列入《第一批罕见病目录》。

《中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示，长期缺乏病程和价值感突显患者的心理问题，在对患者心理健康状况的判断中，有不同程度心理问题的多发性硬化患者比例达83%，90%以上的患者对未来的人生有不同程度的恐惧感， 为此，病痛挑战基金会脱髓鞘项目小组通过引进专业心理咨询师队伍，启动了我国脱髓鞘疾病患者支持项目，作为该项目的一部分，脱髓鞘心理热线400-002-0229于2021年2月27日正式上线。

杨启慧先生发言

“脱髓鞘心理热线开通以来，引起了病友和家人的关注。 截至4月底，全国88个城市共有202通电话，累计通话时间为5122分钟，平均每个电话时间为25.4分钟，有患者多次拨打热线表示该群体确实被倾听和理解。 ”北京病痛挑战公益基金脱髓鞘项目组负责人，被确诊7年多的ms患者杨启慧表示:“为患者群体提供疾病知识和心理支持是我们重要的业务使命。 脱髓鞘心理热线的开通是患者服务水平上的创新实践，我们将不断完善患者支持体系，造福更多患者。 ”。

根据项目组当天发布的《脱髓鞘心理热线第一阶段患者心理健康状况和诉求报告》(以下简称《报告》)，心理热线可以促进来电者的心理健康，培养他们的正向喜好，有利于他们的身体康复。

据报道，来自全国88个城市的电话，北上广深等一线城市的电话占27.8%，其他地区的占72.2%。 收信人年龄层为18-60岁，按年龄分布情况统计，其中30—40 (含岁人数占31.4%，最多的其次是20—30岁这个年龄段，占17.5%； 40—50岁的人数占14.4%。 截至4月30日，心理热线共接听202个电话，累计通话时间为5122分钟，平均各电话通话时间为25.4分钟。 20.6%的电话通话时间超过40分钟； 27人反复拨打了心理热线。 其中电话次数最多的朋友，电话打了5次以上，累计通话时间接近300分钟。

“拨打热线的人的心理健康状况与婚姻家庭、个人成长、亲子教育、职场压力、人际关系、家庭关系、经济问题等最为相关，牵涉到很多问题。 ”髓鞘脱离心理热线的心理咨询师志愿者说:“在来电的患者中，人们越来越需要对疾病可以管理的信念的支撑，以及对疾病发作的恐惧得到疏导和缓解。 多亏了这个项目，我们作为心理咨询师志愿者第一次认识了一群罕见的疾病。 并且，用我们的专业力量热情支持这个团体，期待着越来越多的资源关心和帮助这个团体。 这是我们项目的意义，也是我们团队的责任。 ”

在一起，用心相连

北京医院神经内科主任医师许贤豪教授说:“由于ms的病理特征、临床症状和病程阶段存在很大的异质性，患者越来越多的治疗选择需要个体化治疗。 在得不到及时的规范性治疗的情况下，很多患者会因为不可逆的神经功能缺损而出现障碍，这是我们不想看到的。 因为，通过这种早期诊断早期治疗、长时间规范治疗、延缓疾病发展、降低复发风险、更长久地拥有正常生活是医生和患者的共同目标。 疾病管理良好，专业的心理咨询小组帮助患者，大大缓解了患者的焦虑和恐惧，对患者有益。 ”

许贤豪教授致辞

渤海健企业亚太区总裁温浩基表示，本着对我国稀有疾病患者群体深入关怀的共同目标，渤海健挑战病痛与公益基金会的合作，非常荣幸能配合我国脱髓鞘疾病患者支援项目。 我也很高兴看到中国第一条罕见的疾病心理热线向包括ms在内的患者群体点亮了照亮未来的希望之光。 渤海健致力于给中国带来我们在ms行业25年以上的创新特征，在过去的一个多月里，我们的两种ms治疗药物通过了优先审查批准程序得到了批准。 今后将继续与政府、医学界、患者组织、社会各届密切合作，提高诊疗水平和可治疗性，造福中国ms患者。 ”

继心理护理服务之后，我国脱髓鞘疾病患者支持项目的疾病教育课程和史诗医学故事也相继启动。 疾病教育课程以在线课件的形式提高公众疾病认识和患者的自身疾病控制能力。 史诗医学故事用科学的眼光讲述人、病、家庭、社会的故事，帮助患者群体了解疾病，坚定与疾病斗争的信心和决心。

来源：企业信息港